Chwalimy się

Dzisiaj rehabilitant Bianki zrobił jej test sprawdzający i wyszło, że Bianka zrobiła duże postępy nawet o 300% w niektórych zadaniach w porównaniu do testów z czerwca  :)  Gdyby tak jeszcze choróbska dały nam ćwiczyć więcej to strach pomyśleć co by osiągnęła ta nasza Myszka. W tym miejscu pragnę nadmienić, że ogromne koszty owej rehabilitacji są w 100% pokryte ze środków zgromadzonych na subkoncie Bianki w Fundacji. I są to głównie środki przekazane w ramach 1% podatku Dziękujemy podatnikom którzy pamiętają o Biance :)

Konsultacje i badania w Centrum Zdrowia Dziecka

Wczoraj wieczorem wróciliśmy do domu. Uciekliśmy stamtąd niemal po awanturach i prawie na własne żądanie Rezonans udało się zrobił. Obraz wyszedł ładny, lekarze zobaczyli wszystko co chcieli. Oficjalne wyniki rezonansu poznamy dopiero 17 grudnia Jesteśmy proszeni w tym terminie na rozmowę z szefową Kliniki. Trochę bezsensu specjalnie po to jechać aż do Warszawy ale cóż taka polityka szpitala. Wcześniej nie ma możliwości nic się dowiedzieć chociaż wstępnie Pani Doktor powiedziała nam, że to badanie tylko potwierdza wcześniejsze złe diagnozy i zostaje nam tylko leczenie farmakologiczne, które jest w zasadzie leczeniem objawów a nie samej choroby serca. Więc wiemy co chcą nam powiedzieć tego 17. Już mieliśmy takie rozmowy z "szefami kliniki" w innych szpitalach Nie każdy dostępuje rozmowy z samym szefem, taka rozmowa oznacza, że jest naprawdę źle. Po raz kolejny usłyszymy, że zostało nam modlić się i wierzyć w cud... Uciekaliśmy stamtąd bo Bianka jak zwykle na oddziale załapała infekcję na razie ma straszny katar i mamy nadzieję, że na tym się skończy. A lekarze chcieli czekać aż jej przejdzie żeby zrobić Echo serca w znieczuleniu. Po pierwsze taki katar może trzymać się jej i trzy tygodnie, po drugie w szpitalu tylko by łapała coś nowego, po trzecie NIGDY nie potrzebowała znieczulenie do Echo. Zawsze ładnie i długo leży. Tylko tam lekarze mają takie podejście do pacjenta, że potrzeba aż znieczulenia aby zrobić tak proste badanie. Ogólnie wyrażę swoją subiektywną opinię. Po raz kolejny przekonałam się, że po mimo swojej dobrej opinii i tego, że na pewno pomogli nie jednemu dziecku Centrum Zdrowia Dziecka to najgorszy szpital w jakim mieliśmy okazję być. A byliśmy w wielu, więc mamy porównanie. Podejście lekarzy jest po prostu naganne. Średnio dla pacjenta poświęcają jakieś 2-3 min na cały dzień. Nic nie można się dowiedzieć, nikt nie chce rozmawiać z rodzicami. Lekarze znikają jak kamfora i szukaj wiatru w polu. Poza tym zupełnie bezsensu przetrzymują tych pacjentów, wcale się nie dziwię, że szpital jest tak zadłużony i są tam takie kolejki do przyjęcia jak lekarz wpada aby powiedzieć, że jutro może zadecyduje o wypisie i pojutrze pójdziemy do domu... chociaż wszystkie badania już są zrobione a ustawowe trzy dni odleżane. Dopiero jutro będzie myśleć żeby pojutrze wypisać...dlatego było małe spięcie i awantura z naszej strony bo to zupełnie bezsensu. Całe dwa niepotrzebne dni w szpitalu z infekcją. Także bardzo zniesmaczeni zdenerwowani i chorzy wróciliśmy do domu. Teraz musimy zrobić wszystko żeby chronić Biankę przed infekcjami bo to tylko pogarsza jej ogólny stan i to w sumie jedyne co możemy teraz dla niej zrobić. Poza modleniem się o cud oczywiście...

Kolejny etap

Załamałam się dziś, zresztą od pewnego czasu co raz bardziej czuje się złamana... Bianka znowu zaczęła kaszleć. I to tak w swoim stylu mocno i dusząco aż jej oczy na wierz wychodziły. No więc zadzwoniłam na "nasz" oddział czy by jej nie posłuchali. Oczywiście Pani Dr nam nie odmówiła, naprawdę jestem wdzięczna lekarzom z Kliniki Zaburzeń rozwoju UDSK w Białymstoku, a wymienię, a co trzeba czasem pochwalić, nigdy nam nie odmówią. Osłuchiwali Biankę jedna, druga trzecia Pani Dr i jeszcze poprosili pulmonologa. Doszli do wniosku, że osłuchowo zmian nie ma ale żarty się skończyły i Bianka powinna na stałe, celem zabezpieczenia, przyjmować antybiotyk i sterydy :( Już od jakiegoś czasu widmo to wisiało nad nami. Bałam się tego bo antybiotyk co dziennie, forever... :( to brzmi przerażająco. Ale pulmonolog wraz z immunologami doszli do wniosku ,że nie można dłużej z tym zwlekać, że każda infekcja nawet drobny katarek, pogarsza jej stan płuc, pogłębia zmiany zwłóknieniowe itd. Choćbyśmy nie wiem jak się starali to wszystkich infekcji i tak nie unikniemy. Bardzo się staramy i tak żyjemy jak odludki jakieś, ciągle w izolacji. Wyjścia nie ma, nie będę z nimi dyskutować bo przecież widzę, że jej stan się pogarsza :( Jeden malutki plusik tylko z tego taki, że po sterydach je jak szalona. Wiem, że nie tylko ona jedna dostanie taką dawkę uderzeniową ale większość dzieci z genetycznym brakiem odporności tak dostaje ale perspektywa jest przerażająca :( Błędne koło i wybór mniejszego zła, dobrego rozwiązania z tego nie będzie :(