środa, 23 października 2013

Kolejny etap

Załamałam się dziś, zresztą od pewnego czasu co raz bardziej czuje się złamana... Bianka znowu zaczęła kaszleć. I to tak w swoim stylu mocno i dusząco aż jej oczy na wierz wychodziły. No więc zadzwoniłam na "nasz" oddział czy by jej nie posłuchali. Oczywiście Pani Dr nam nie odmówiła, naprawdę jestem wdzięczna lekarzom z Kliniki Zaburzeń rozwoju UDSK w Białymstoku, a wymienię, a co trzeba czasem pochwalić, nigdy nam nie odmówią. Osłuchiwali Biankę jedna, druga trzecia Pani Dr i jeszcze poprosili pulmonologa. Doszli do wniosku, że osłuchowo zmian nie ma ale żarty się skończyły i Bianka powinna na stałe, celem zabezpieczenia, przyjmować antybiotyk i sterydy :( Już od jakiegoś czasu widmo to wisiało nad nami. Bałam się tego bo antybiotyk co dziennie, forever... :( to brzmi przerażająco. Ale pulmonolog wraz z immunologami doszli do wniosku ,że nie można dłużej z tym zwlekać, że każda infekcja nawet drobny katarek, pogarsza jej stan płuc, pogłębia zmiany zwłóknieniowe itd. Choćbyśmy nie wiem jak się starali to wszystkich infekcji i tak nie unikniemy. Bardzo się staramy i tak żyjemy jak odludki jakieś, ciągle w izolacji. Wyjścia nie ma, nie będę z nimi dyskutować bo przecież widzę, że jej stan się pogarsza :( Jeden malutki plusik tylko z tego taki, że po sterydach je jak szalona. Wiem, że nie tylko ona jedna dostanie taką dawkę uderzeniową ale większość dzieci z genetycznym brakiem odporności tak dostaje ale perspektywa jest przerażająca :( Błędne koło i wybór mniejszego zła, dobrego rozwiązania z tego nie będzie :(

wtorek, 15 października 2013

Serdecznie dziękujemy za 1% podatku

Prace księgowe przy 1% podatku jeszcze trwają, ale my już teraz serdecznie dziękujemy wszystkim którzy pamiętali o Biance przy wypełnianiu zeznań podatkowych lub  jakikolwiek sposób np. poprzez rozpowszechnianie Apelu Bianki, przyczynili się do tego, że kwota środków na subkoncie Bianki ciągle rośnie :)

Czasem może komuś wydawać się, że niewiele zmieni tym gestem ale chcę wyprowadzić takie osoby z błędu :) Każda kwota jest dla nas jak bezcenny dar, a każdy taki gest traktujemy jako przejaw ogromnego serca i dobroci :) W dalszym ciągu, niestety, nie mamy dostępu do danych osobowych. Ze względu na ochronę danych osobowych widzimy tylko kwotę i Urząd Skarbowy, więc nie wiemy komu imiennie powinniśmy dziękować. Ale wiemy, że za każdą przekazaną kwotą stoi człowiek któremu los naszej córeczki nie jest obojętny. Więc po raz kolejny dziękujemy słowami Jana Twardowskiego:


"Jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować
lecz przystajesz jak gapa bo nie widzisz komu
a przecież sam nie jesteś płacząc po kryjomu...

kiedy żyć nie wypada a umrzeć nie wolno

jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować
za to że niosą ciebie nieznane ramiona..."