List "babci Gosi" do Pana Ministra Dudy

Po niżej zamieszczam list babci Gosi- babci autystycznego chłopca, która postanowiła działać wobec ostatnich niepokojących doniesień o próbach zmian sposobu gromadzenia środków pieniężnych w ramach 1% podatku. Brawo Pani Gosi, aż mi wstyd, że Pani sama, jedna musiała przemówić w imieniu tysiący rodzin w podobnej sytuacji. Żródło: http://pokochajciekubusia.pl/?p=7162 Pan Jarosław Duda Pełnomocnik Rządu Do Spraw Osób Niepełnosprawnych LIST OTWARTY Szanowny Panie Ministrze, W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec złagodzenia niepokojów społecznych , które dotykają osoby chore, słabe , ich opiekunów . W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych . Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób . Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są podmiotami, które w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie. Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe . Wiedza, iż zdobywane środki przez Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka, nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują. Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje . Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele. Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców. Szanowny Panie Ministrze, W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna . Zaprzeczam jednak z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach . Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców 100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają. Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył. W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w miejscach odległych . Nie zgadzam się również ze stwierdzeniem, iż osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju mają ograniczone możliwości w dostępie do Fundacji . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy . Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej . W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy pomogą opiekunowi złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców. Zapewniam Pana , że osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów. Wsparcie , pomoc kierowana musi być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej . Wobec tych argumentów proszę w imieniu rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont została zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą. Panie Ministrze, W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r. Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej. Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin. W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności ? Pracownicy odwiedzają miejsca zamieszkania osób , zadają pytania , które są -wobec oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd. Uważam, że osoby zatrudnione w Ośrodkach powinny nade wszystko posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych powinny być wyjątkowo szanowani , za to, co czynią . Za swój trud , Miłość ogromną zbyt często przychodzi im pokonywać bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane . Zapobiegając przykrościom, które nie powinny mieć miejsca , proponowałabym uruchomienie infolinii właśnie przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna pozyskiwałaby wiedzę od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które swoim zachowaniem upokorzyły Rodzica. Jestem przekonana , iż stanowiłoby to ochronę tych najsłabszych, dalej mobilizowało pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania. Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk przez osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji. Ostatnia prośba, błaganie wręcz kierowane na Pana adres; Panie Ministrze, Niczyja to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko. Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę. Szok, bunt , z czasem przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego. Zazwyczaj Matka podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze chowa do szuflady. Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy, przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka. Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech . W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej . Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic . Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych. Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa. Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ? Rodzic przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę . Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy. Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu. Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci potrzeby najsłabszych . W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji. Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb. Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób . Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą. Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń jakie pracownik otrzymuje . Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się. Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie. Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka. Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa. Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy . Z wyrazami szacunku Małgorzata Klemczak ( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca) „Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony” – Emil Cioran

Powrót do rzeczywistości

Wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego w Ośrodku "3Korony" w Garbiczu. Podróż była naprawdę daleka ponad 600 km...ale opłacało się. Bianka zrobiła duże postępy. Po raz pierwszy zaczęła sama siadać i wsiadać do wózka. Coraz śmielej i lepiej radziła sobie w chodzeniu w "terenie". Najbardziej zaskoczyła nas swoją kondycją :) zajęcia odbywały się co dziennie od 8.30 do 15.30 niektóre były naprawdę ciężkie a Bianka dała radę :) A wieczorami wcale nie padała na twarz tylko hasała sobie po podwórku aż miło było patrzeć :) Było super, było pięknie ale rzeczywistość już czeka, pora było wrócić do co dziennego kieratu... Zainteresowanych zapraszam do galerii do obejrzenia kilku zdjęć z turnusu :)