W sobotę 03.11.12 mamy wizytę w Krakowie u Profesora Malca... trzymajcie kciuki od tej wizyty wiele zależy.

I dalej czekamy...

Jesteśmy już w domu i czekamy :(  .Czekamy co orzekną lekarze na "kominku". Nawet do końca nie wiadomo kiedy się on odbędzie czy w poniedziałek czy w środę... Być może ponownie będziemy musieli udać się do Warszawy aby obejrzał Biankę ten kto jej jeszcze nie widział.  Trudno wolę jeździć w tą i z powrotem te 200 km niż tkwić w szpitalu wśród tych wszystkich zarazków, zapaleń płuc, rota wirusów i osp wietrznych... Tak, tak na "nasz" oddział przyjmują wszystkie dzieci i te z biegunką i te po poważnych operacjach serduszka... Taka polityka... Więc czekamy.
W listopadzie ponownie wybieramy się do Krakowa na spotkanie z Profesorem Malcem. Czasem już sama nie wiem co robić i kogo prosić jeszcze o pomoc :(  Byliśmy, rozmawialiśmy bądź pisaliśmy już chyba wszędzie gdzie się dało i gdzie nie dało się tak łatwo i z każdej strony słyszymy to samo, że nic nie można zrobić, że nie ma lekarstwa, że każde leczenie operacyjne jest jednym wielkim, ekstremalnie niebezpiecznym, eksperymentem a szansę na poprawę po takim zabiegu są znikome a rokowania są gorzej niż złe. Że "siedzimy na bombie" , która nie wiadomo kiedy wybuchnie...
 Nie macie pojęcia jak to jest sprawdzać w nocy po kilka razy czy dziecko na pewno oddycha...

Nie jest dobrze...

Jest źle, jest gorzej, choroba serduszka postępuje a wyniki nie są dobre. I nie wiem co dalej :(  Konsylium będzie w następnym tygodniu ,najprawdopodobniej, zobaczymy jaką decyzję podejmą. Nie mamy za dużego wyboru. Jeden wielki znak zapytania...

Deja vu

I znowu tu jesteśmy.... szpital Warszawa ul. Marszałkowska oddział kardiologi. Nasze znienawidzone, traumatycznr miejsce a wracamy tu jak bumerangi...
Tym razem badania kontrolne' trzymajcie kciuki

Jeszcze większy szok...

Właśnie dostałam telefon z Centrum Zdrowia Dziecka z wiadomością że w tym roku nie ma szansy aby Bianka została przyjęta do Kliniki Kardiologii. Pani uprzejmnie mnie poinformowała że nie ona jedna jest w sytuacji w której potrzebuje pilnego przyjęcia... na moją dość impulsywną odpowiedź, że "poczekajmy jeszcze trochę problem sam się rozwiąże" Pani stwierdziła, że nie musi tego słuchać i rozłączyła rozmowę...
W jakim kraju my żyjemy?
Dlaczego choremu dziecku odmawia się dostępu do leczenia i konsultacji?
I co ma robić rodzic w takiej sytuacji?

I po co wogóle Pani fatygowała sie tym telefonem??

 

 

Szok i bezsilność....

Jestem tak strasznie zła... Słyszeliście co się dzieję w Centrum Zdrowia Dziecka ?

http://www.rdc.pl/index.php?/pol/aktualnosci/aktualnosci/centrum_zdrowia_dziecka_odwoluje_wizyty_pacjentow

Wszystko odbywa się kosztem pacjentów a my jesteśmy w samym środku tego bagna...

Z bezsilności opadają ręce...  :(
I jak tu sie leczyć w naszym kraju??

Bez zmian...

Długo nie odzywaliśmy się. Bo cóż mamy napisać :( że ciągle CZEKAMY...? Czekamy na przyjęcie do Centrum Zdrowia Dziecka. Dodam, że czekamy na pilne przyjęcie ...już trzeci miesiąc. Czekamy na dezyzję kardiologów co do biopsji serca gdzie, kiedy i czy wogóle jest wykonalna. Dodam że czekamy od czerwca :(
Czekamy na decyzję z Monachium czy będą mogli zająć się Bianką. Ciągle na coś czekamy.

Najważaniejsze, że Bianka czuje się dobrze a dzięki regularnie podawanym immunoglobulinom jakoś udaje nam sie uniknąć infekcji. W środę Bianka, tym razem z Tatą, ponownie idzie na oddział na podanie globulin. Szkoda, że musi się to odbywać w warunkach szpitalnych, co cztery tygodnie. Ale najważniejsze, że daje to pożądany efekt. A lekarze i pielęgniarki z Białostockiego UDSK to naprawdę cudowni ludzie z powołania :) więc atmosfera jest prawie rodzinna.

W sumie stan bez zmian to też dobra wiadomość...