tag:blogger.com,1999:blog-71658454847259006332024-03-08T13:40:42.223-08:00Bianka ChmurkowskaMam chore serduszko i potrzebuję Twojej pomocy.
Unknownnoreply@blogger.comBlogger71125tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-40609031280585507132017-02-10T13:39:00.001-08:002017-02-10T13:39:22.340-08:001% podatku Nowy Rok oznacza ponowną konieczność rozliczenia się z fiskusem, co
oznacza możliwość wsparcia swoim 1% podatku osoby które potrzebują
pomocy. Bianka nieustająco zalicza się do tego grona osób. Wsparcie
jakie otrzymujemy w ramach 1% podatku stanowi główne źródło finansowania
jej zmagań z chorobą. Bardzo prosimy pamiętajcie o niej także w tym
roku <span class="_47e3 _5mfr" title="Emotikon heart"><img alt="" class="img" height="16" src="https://www.facebook.com/images/emoji.php/v7/f6c/1/16/2764.png" width="16" /></span><br />
Udostępniajcie apel. Im więcej osób go zobaczy tym większa szansa na uzyskanie pomocy <span class="_47e3 _5mfr" title="Emotikon heart"><img alt="" class="img" height="16" src="https://www.facebook.com/images/emoji.php/v7/f6c/1/16/2764.png" width="16" /><span class="_7oe"><3</span></span><br /> Może ktoś ma ochotę i możliwość roznieś<span class="text_exposed_show">ć, rozwiesić apel? Bardzo proszę o kontakt. Jesteśmy w stanie dostarczyć każdą ilość w każdym formacie <span class="_47e3 _5mfr" title="Emotikon smile"><img alt="" class="img" height="16" src="https://www.facebook.com/images/emoji.php/v7/f4c/1/16/1f642.png" width="16" /><span class="_7oe">:)</span></span><br /> Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie.</span><br />
<br /> Pomóż mi jak najdłużej zachować uśmiech <span class="_5mfr _47e3"><img alt="" class="img" height="16" src="https://www.facebook.com/images/emoji.php/v7/f6c/1/16/2764.png" width="16" /></span><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://3.bp.blogspot.com/-dK5wJJD6SHo/WJ4y2jkyjPI/AAAAAAAAA2o/r249mKjxQxgfaSFBIE9-02mFcE1uG9XkQCLcB/s1600/bianka_01%2525_2017.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="640" src="https://3.bp.blogspot.com/-dK5wJJD6SHo/WJ4y2jkyjPI/AAAAAAAAA2o/r249mKjxQxgfaSFBIE9-02mFcE1uG9XkQCLcB/s640/bianka_01%2525_2017.jpg" width="449" /></a></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-67547681577486234262016-06-08T04:47:00.002-07:002016-06-08T04:48:53.633-07:00W ostatnim czasie na subkoncie Bianki w Fundacji pojawiło się kilkanaście darowizn przekazanych przez dobre duszyczki. Niestety nie mamy dostępu do danych osobowych :( Więc nie jestem w stanie podziękować osobiście każdemu z osobna. Ale Dobre Duszyczki wiedzcie , że myślimy o Was cieplutko i bardzo dziękujemy za chęć niesienie pomocy właśnie naszej córce :)<br />
Nie zmarnujemy tych pieniążków. Przeznaczymy je na jeszcze cięższą pracę, która przyniesie jeszcze lepsze efekty :)<br />
Jeśliś ktoś ma ochotę sprawdzić czy jego darowizna wpłynęła zapraszam do kontaktu: a.chmurkowska@tlen.pl<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-82555600617475384272016-06-08T04:43:00.001-07:002016-06-08T04:43:57.893-07:00Rozliczeniowy okres podatkowy już za nami. Serdecznie dziękujemy tym
którzy pamiętali o Biance i właśnie jej zdecydowali się przekazać swój
1%. Przepraszamy za bombardowanie Was wciąż apelami obiecujemy, że za
rok, jeśli tylko los pozwoli, zrobimy to samo <i class="_lew" title="Emotikon wink"><span class="_4mcd">;)</span></i><br />
Dziękujemy za każde udostępnienie, działanie, za roznoszenie ulotek. Taka pomoc jest bezcenna.<br />
Pozostało nam teraz tylko czekać do jesieni dopiero wtedy dowiemy się
ile pieniążków zostało przekazane Biance. Dziękujemy za każdy grosik<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-ficjtpB8HSM/V1gE5sKHTRI/AAAAAAAAA1s/4Xfhx8PMjHUSMItsGu6Ei0EVcTV_H4-_wCLcB/s1600/kartki.tja.pl-101005.png" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://4.bp.blogspot.com/-ficjtpB8HSM/V1gE5sKHTRI/AAAAAAAAA1s/4Xfhx8PMjHUSMItsGu6Ei0EVcTV_H4-_wCLcB/s320/kartki.tja.pl-101005.png" width="260" /></a></div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-37573704092041590552016-02-23T23:29:00.002-08:002016-02-23T23:31:36.841-08:00Kolejny już rok zwracamy się z prośbą o przekazanie 1% podatku na leczenie i rehabilitację Bianki.<br />
Prawda jest taka że w głównej mierze to właśnie środki zebrane w ramach 1% podatku umożliwiają zaspokojenie potrzeb Bianki. Koszty wieloletniego leczenia są ogromne . Bez wsparcia ludzi dobrej woli nie dalibyśmy rady.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://4.bp.blogspot.com/-vVzIta-P17Y/VqisvRoFBWI/AAAAAAAAA1g/KoX7k_l52CA/s1600/PIT%2B2015%2Bwycinek%2BBianka.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="125" src="https://4.bp.blogspot.com/-vVzIta-P17Y/VqisvRoFBWI/AAAAAAAAA1g/KoX7k_l52CA/s400/PIT%2B2015%2Bwycinek%2BBianka.jpg" width="400" /></a></div>
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-78032666854610781792015-03-31T03:39:00.000-07:002015-03-31T03:39:10.466-07:001% podatkuKochani u Bianka wszystko dobrze :) na ile może być dobrze w jej stanie i przy jej schorzeniach. Cieszymy się życiem. Staramy się czerpać ile się da . Bianka dzielnie ćwiczy, uczy się, ma zajęcia z logopedą, oddycha co noc z respiratorem i co 28 dni dzielnie idzie do szpitala na przetoczenie immunoglobulin. Poza tym staramy się żyć normalnie, jak każda inna rodzina :)<br />
Zbieramy również fundusze na jej leczenie i rehabilitację. I w związku z sezonem rozliczeniowym prosimy o przekazanie 1 % podatku Biance. Bez ludzi dobrej woli nie jesteśmy w stanie zapewnić środków na wszystkie jej potrzeby.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-_5et3X3SD5Q/VRp5E7lLSbI/AAAAAAAAAz4/76yUL_x5_sM/s1600/Bianka%2B1%25%2BA4.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-_5et3X3SD5Q/VRp5E7lLSbI/AAAAAAAAAz4/76yUL_x5_sM/s1600/Bianka%2B1%25%2BA4.jpg" height="640" width="451" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-30261691340840285692014-12-03T05:51:00.000-08:002014-12-03T05:51:20.714-08:00Dawno nie pisaliśmy co u nas, za co wszystkich nam kibicujacych, przepraszamy. Naprawdę to były bardzo ciężkie ,trudne i zwariowane dwa miesiące.<br />
Zacznę od końca Bianka jest w domu i na się dobrze 😀 jest w doskonałej kondycji i już zdarzyła odrobić wszelkie braku pi tym dramatycznym załamaniu.<br />
Byli ciężko , było trudno, były dni kiedy lekarze kręcili tyłki głowami . Ale Bianka poradziła sobie . Po trzech tygodniach pobytu na OIOMie w naprawdę ciężkim stanie , została przeniesiona na zwykły oddział . Tam spędziła kolejne tezy tygodnie ucząc się wszystkiego od nowa. Mówienie, jedzenie, siedzenie, korzystanie z nocnika co dzień robiła postępy. Chonad chłodzeniem jeszcze pracujemy ale też zmierza to już w dobrą stronę.<br />
Także Bianka jak prawdziwa supermenka poradziła sobie z tym trudnym kryzysem i jego konsekwencjami.<br />
Zaczęła już znowu swoją szkołę i prace z logopeda. Bianka jest w doskonałym humorze i tryska energia co nas niezmiernie cieszy i zadziwia. Zmieniła się bardzo ale na lepsze 😀<br />
<br />
<br />
<br />
<br />Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-43286314608272478862014-09-27T23:57:00.001-07:002014-09-27T23:57:13.191-07:00Dzisiaj nie ma dobrych wiadomości. Bianka jest na OIOMIe. Jest zaintubowana. Wczoraj wieczorem zwmiotowała w domu i dramatycznie zaczęła się pogarszać. W kilka minut zsiniała, zrobiła się wiotka wezwaliśmy pogotowie i na sygnale do szpitala. Od razu trafiła na OIOM. Nie wiadomo co się dokładnie stało. Czy się zachłysneła czy pogorszyła od niewydolności krążenia czy wszystko na raz. W każdym bądź razie teraz ma zapalenie płuc. W nocy zdrenowano jej z opłucnej aż 700ml płynu. Jest w poważnym stanie Ale stabilnym. I to najważniejsze. Bo na początku było ciężko. Po drenażu saturacja wzrosła a Bianka zaczęła więcej się ruszać i walczyć ze sprzętem, zupełnie w swoim stylu, to też dobry znak. Dostała leki i śpi sobie dochodząc do siebie. Choroba Bianki w kilka minut pokazała nam ze nie ma z nią żartów i wszystko może się zdażyć 😞Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-80665900571034871632014-09-02T03:44:00.001-07:002014-09-02T03:45:33.085-07:00Aktualizacja <!--[if gte mso 9]><xml>
<o:OfficeDocumentSettings>
<o:AllowPNG/>
</o:OfficeDocumentSettings>
</xml><![endif]--><br />
<!--[if gte mso 9]><xml>
<w:WordDocument>
<w:View>Normal</w:View>
<w:Zoom>0</w:Zoom>
<w:TrackMoves/>
<w:TrackFormatting/>
<w:HyphenationZone>21</w:HyphenationZone>
<w:PunctuationKerning/>
<w:ValidateAgainstSchemas/>
<w:SaveIfXMLInvalid>false</w:SaveIfXMLInvalid>
<w:IgnoreMixedContent>false</w:IgnoreMixedContent>
<w:AlwaysShowPlaceholderText>false</w:AlwaysShowPlaceholderText>
<w:DoNotPromoteQF/>
<w:LidThemeOther>PL</w:LidThemeOther>
<w:LidThemeAsian>X-NONE</w:LidThemeAsian>
<w:LidThemeComplexScript>X-NONE</w:LidThemeComplexScript>
<w:Compatibility>
<w:BreakWrappedTables/>
<w:SnapToGridInCell/>
<w:WrapTextWithPunct/>
<w:UseAsianBreakRules/>
<w:DontGrowAutofit/>
<w:SplitPgBreakAndParaMark/>
<w:EnableOpenTypeKerning/>
<w:DontFlipMirrorIndents/>
<w:OverrideTableStyleHps/>
</w:Compatibility>
<m:mathPr>
<m:mathFont m:val="Cambria Math"/>
<m:brkBin m:val="before"/>
<m:brkBinSub m:val="--"/>
<m:smallFrac m:val="off"/>
<m:dispDef/>
<m:lMargin m:val="0"/>
<m:rMargin m:val="0"/>
<m:defJc m:val="centerGroup"/>
<m:wrapIndent m:val="1440"/>
<m:intLim m:val="subSup"/>
<m:naryLim m:val="undOvr"/>
</m:mathPr></w:WordDocument>
</xml><![endif]--><!--[if gte mso 9]><xml>
<w:LatentStyles DefLockedState="false" DefUnhideWhenUsed="true"
DefSemiHidden="true" DefQFormat="false" DefPriority="99"
LatentStyleCount="267">
<w:LsdException Locked="false" Priority="0" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Normal"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="heading 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 7"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 8"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="9" QFormat="true" Name="heading 9"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 7"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 8"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" Name="toc 9"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="35" QFormat="true" Name="caption"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="10" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Title"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="1" Name="Default Paragraph Font"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="11" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtitle"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="22" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Strong"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="20" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="59" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Table Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" UnhideWhenUsed="false" Name="Placeholder Text"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="1" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="No Spacing"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" UnhideWhenUsed="false" Name="Revision"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="34" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="List Paragraph"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="29" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Quote"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="30" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Quote"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 1"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 2"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 3"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 4"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 5"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="60" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Shading Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="61" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="62" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Light Grid Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="63" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="64" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Shading 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="65" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="66" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium List 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="67" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 1 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="68" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 2 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="69" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Medium Grid 3 Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="70" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Dark List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="71" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Shading Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="72" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful List Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="73" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" Name="Colorful Grid Accent 6"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="19" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtle Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="21" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Emphasis"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="31" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Subtle Reference"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="32" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Intense Reference"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="33" SemiHidden="false"
UnhideWhenUsed="false" QFormat="true" Name="Book Title"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="37" Name="Bibliography"/>
<w:LsdException Locked="false" Priority="39" QFormat="true" Name="TOC Heading"/>
</w:LatentStyles>
</xml><![endif]--><!--[if gte mso 10]>
<style>
/* Style Definitions */
table.MsoNormalTable
{mso-style-name:Standardowy;
mso-tstyle-rowband-size:0;
mso-tstyle-colband-size:0;
mso-style-noshow:yes;
mso-style-priority:99;
mso-style-parent:"";
mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt;
mso-para-margin-top:0cm;
mso-para-margin-right:0cm;
mso-para-margin-bottom:10.0pt;
mso-para-margin-left:0cm;
line-height:115%;
mso-pagination:widow-orphan;
font-size:11.0pt;
font-family:"Calibri","sans-serif";
mso-ascii-font-family:Calibri;
mso-ascii-theme-font:minor-latin;
mso-hansi-font-family:Calibri;
mso-hansi-theme-font:minor-latin;
mso-fareast-language:EN-US;}
</style>
<![endif]-->
<br />
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Czas na małą aktualizacje. Co u Bianki hmmm w zasadzie nic
nowego, na szczęście.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Można by
powiedzieć, że „nic się nie dzieje” . Bianka po zwiększeniu dawni
immunoglobulin nie choruje, aż strach mówić głośno, żeby nie wywołać wilka z
lasu. Od jakiegoś czasu również zaniechaliśmy wszelkich desperackich zrywów w
celu szukania cudownego leku na chorobę Bianki, przez co nasze życie co dzienne
nieco się uspokoiło. Już nie ganiamy po całej Polsce po wszelkich szpitalach i oddziałach.
Co prawda już nie ma gdzie bo byliśmy prawie wszędzie jak nie osobiście to
przynajmniej dokumentacja Bianki była tam w celu konsultacji. Przy okazji zahaczyliśmy
też o kawał Świata. I nic. Wszyscy rozkładają ręce i nikt nie może jej pomóc.
Czy się pogodziliśmy<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>z losem , tego bym
tak nie nazwała. Zrozumieliśmy jednak że naszą rolą obecnie jest skupianie się
na codzienności na tym aby chronić Biankę przed infekcjami ,aby ją wentylować
respiratorem oraz rehabilitować. Aby mówiąc wprost jak najlepiej ją pielęgnować
żeby wyrwać temu losowi jak najwięcej dobrych dni dla niej. </div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Łatwo nie jest. Stan Bianki sukcesywnie się pogarsza .
Wymaga coraz większych dawek leków . <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Już
prawie nie chodzi, mało ma siły na cokolwiek. Jeśli zaabsorbowana czymś
przejdzie parę metrów to mamy łzy w oczach ze szczęścia. Np. ostatnio
wybraliśmy się z nią do kina. Taka była zachwycona że przeszła sama przez cały
korytarz kinowy a my jak wariaci z radości pstrykaliśmy zdjęcia i nagrywaliśmy
film jak by to było nie wiadomo co, bo dla nas to jest wielkie wydarzenie…</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Spędza „przypięta” do respiratora kilka godzin na dobę.
Owszem oddycha samodzielnie ale odkąd regularnie jest wentylowana jej saturacja
( poziom nasycenia krwi tlenem) jest na całkiem normalnym poziomie. Wymaga
regularnej rehabilitacji i niestety już nie takiej usprawniającej, wysiłkowej
tylko oddechowej czyli takiej która pomaga jej prawidłowo oddychać. </div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Do tego temat jedzenia…temat rzeka. Jedzenia a raczej jego
brak w wykonaniu Bianki. Jest walka o każdy gryzek. Czego mu tu już nie
próbowaliśmy…Żeby nie odżywki i suplementy diety że wszystkich stron Świata
chyba by się już wykończyła z głodu. I tak wyniki ma nie zaciekawe.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Udało się nam, dzięki pomocy fantastycznych lekarz jakich
spotkaliśmy na swojej drodze, ustawić leczenie Bianki tak, ze już nie musimy
ganiać po kilkunastu poradniach i kilku oddziałach szpitalnych Prawie wszystkie
konsultacji i wyniki Bianka ma zapewnione podczas co miesięcznego pobyty na
oddziale przy przetoczeniu immunoglobulin. I to do tego na miejscu w Białymstoku,
czy mogło by być lepiej? <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Zostaje nam
tylko leczenie kardiologiczne w Warszawie gdzie z sentymentu i sympatii trudno
nam się rozstać z Bianki kardiologiem. Bo i tą opiekę zapewnia jej białostocki
szpital i tutejsi jakże mili kardiolodzy. <span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Trudno nawet wyrazić słowami jak bardzo taka
opieka ułatwia nam życie. I zdaje sobie sprawę ze to niestety nie jest
standardem, chociaż powinno. A to wszystko tylko dzięki dobrej woli lekarz z
Oddziału Zaburzeń Rozwoju Dzieci i Młodzierzy Białostockiego UDSK oraz kilu
innym specjalistom z innych oddziałów.<span style="mso-spacerun: yes;">
</span>DO tego Bianka z racji zakwalifikowania do programu wentylacji domowej
wspomnianym respiratorem ma zapewnioną opiekę lekarza anestezjologa oraz
pielęgniarki. Czy mogło by być lepiej?? Oj mogło by być najlepiej żeby tego wszystkiego
nie potrzebowała. No ale skoro już tak musiało być to dobrze, że ich wszystkich
mamy. Dzięki temu jest chociaż trochę łatwiej.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
No dobra teraz czas na weselsze wiadomości. W końcu po dwóch
latach udało się nam wyjechać na wakacje <span style="font-family: Wingdings; mso-ascii-font-family: Calibri; mso-ascii-theme-font: minor-latin; mso-char-type: symbol; mso-hansi-font-family: Calibri; mso-hansi-theme-font: minor-latin; mso-symbol-font-family: Wingdings;"><span style="mso-char-type: symbol; mso-symbol-font-family: Wingdings;"></span></span>
. Całą rodzinką byliśmy nad morzem. Sami w to jeszcze nie wierzymy że się
udało, że żadne infekcje i inne zdrowotne rewelacje nie pokrzyżowały nam planów
jak to do tej pory bywało. Lekarze od dawna zalecali Biance pobyt nad morzem,
ale ciągle nie mogliśmy bo albo choroba albo narodziny braciszka ;) Do sanatorium
Bianka nie mogła jechać, za dużo dzieci do tego chorych na nie wiadomo co. Udało
się nam zorganizować wyjazd prywatnie. I ładowaliśmy akumulatory wszyscy przy
sprzyjającej pogodzie.<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Co prawda żal
było patrzeć jak Bianka nie ma już siły nawet na zabawę w piasku…siedziała
sobie na kocyku lub „spacerowała” w wózku. Ale jod wdychała i cieszyła się z
pobytu pełnego wrażeń.</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-mxqFuODimM8/VAWe6BQsi7I/AAAAAAAAAx0/CIb7ePvg4a0/s1600/IMG_20140818_114327.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-mxqFuODimM8/VAWe6BQsi7I/AAAAAAAAAx0/CIb7ePvg4a0/s1600/IMG_20140818_114327.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://4.bp.blogspot.com/-dultjIIjMaQ/VAWe62AigTI/AAAAAAAAAx4/w8wiEnI8bDg/s1600/IMG_20140818_174118.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/-dultjIIjMaQ/VAWe62AigTI/AAAAAAAAAx4/w8wiEnI8bDg/s1600/IMG_20140818_174118.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-mxu9HI8aBis/VAWezdFgX9I/AAAAAAAAAxU/FPgW_1JOSBk/s1600/1408123161846.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-mxu9HI8aBis/VAWezdFgX9I/AAAAAAAAAxU/FPgW_1JOSBk/s1600/1408123161846.jpg" height="180" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-d9KN7DSjGik/VAWez2JvcQI/AAAAAAAAAxY/-Bvdb44r-5M/s1600/IMG_20140816_192607.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-d9KN7DSjGik/VAWez2JvcQI/AAAAAAAAAxY/-Bvdb44r-5M/s1600/IMG_20140816_192607.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
<br /></div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
No i kolejna rewelacja. Bianka zaczyna przygodę ze szkołą.
Lekcje będą odbywać się w domu w systemie indywidualnego nauczania. I
startujemy od zerówki. Nie mniej jednak wszyscy jesteśmy bardzo przejęci.
Przybory szkolne zakupione i z niecierpliwością czekamy na dalszy rozwój
wypadków <span style="font-family: Wingdings;">:)</span><br />
</div>
<div class="MsoNormal" style="text-align: justify;">
Ufff to tyle u Bianki. Wszystkim nam kibicującym serdecznie
dziękujemy i pozdrawiamy.</div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-76583517150912491622014-05-15T09:05:00.000-07:002014-05-15T11:38:08.871-07:00Wieje nudą...Jak ja uwielbiam ten stan kiedy nic się nie dzieje. Kiedy nie ma żadnych przykrych niespodzianek :)<br />
Zwykła szara codzienność. No może zwykła dla nas. Bo Biankę trzeba zawieść na ćwiczenia bo trzeba podłączać ją do respiratora a to trochę tlenu podkręcić bo saturacja o procencik niższa. A to trzeba załatwiać papierologię związaną z indywidualnym nauczaniem i ganiać od poradni PPP do lekarza od lekarza do szkoły i z powrotem do poradni. A to recepty trzeba odebrać, zawieźć do apteki do realizacji i odbiór na drugi dzień bo leki są ważone, rozdrobnione adekwatnie do wagi. A do kolejnej apteki po zamówienie bo przez internet taniej :) No i od świtu strategiczne myślenie co jej wcisnąć do jedzenia... I to wszystko w ciągu jednego dnia :) W międzyczasie jeszcze spacerek z dziećmi no i wyprawa na lody. Ale dla nas to naprawdę jest codzienność i nuda :) jakoś te wszelkie gonitwy i zabiegi tak nam weszły w krew że już ich nie zauważamy i cieszymy się, że wszyscy zdrowi i jakoś się toczy :) Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-89552046305690402812014-05-07T02:01:00.001-07:002014-05-07T02:01:41.927-07:00Dziękujemy :)<span class="userContent" data-ft="{"tn":"K"}">Rozliczeniowy
okres podatkowy już za nami. Serdecznie dziękujemy tym którzy
pamiętali o Biance i właśnie jej zdecydowali się przekazać swój 1%.
Pozostało nam teraz tylko czekać do jesieni dopiero wtedy dowiemy się
ile pieniążków zostało przekazane Biance. Dziękujemy za każdy grosik :)</span>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-10532295551912457192014-04-16T09:32:00.002-07:002014-04-16T09:32:49.379-07:00Dylematy...Bianka dziś ponownie była w szpitalu na wlewie immunoglobulin. Jak zwykle były problemy z wkłuciem i po mimo starań i całej dobrej woli pielęgniarek Bianka znowu została skuta i spłakała się aż zwymiotowała...Wróciła do domu bardzo wymęczona i pokasłująca :( Obserwujemy, wentylujemy, podajemy tlen...I po raz kolejny bijemy się z myślami czy wozić ją co cztery tygodnie na oddział w celu podawania immunoglobulin czy przestać ją tam wozić... Jeśli znowu zachoruje po wizycie w szpitalu to po prostu... Po prostu będzie chora tylko, że nam już sił na to brakuje :(<br />
Załamani kompletnie jesteśmy. Przez ostatnie miesiące te wlewy przynoszą więcej szkód niż pożytku :( Bianka jest wymęczona pokłuta cała, z traumą, nie śpi po nocach, śnią się jej koszmary a do tego prawie po każdym pobycie na oddziale choruje :( A przecież ma tą ją właśnie wzmocnić i pomóc w odporności tylko paradoksalnie udając się do szpitala właśnie na te infekcje najbardziej ją narażamy. A że jest słabsza ostatnio to wszystko łapie w locie... :( I bądź mądry...nie wiemy co zrobić :(Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-62209768691501442242014-04-13T02:12:00.000-07:002014-04-13T02:12:36.653-07:00"Bo fantazja jest od tego aby bawić się na całego"Bianka też ma marzenia <3<br />
<br />
<br />
<a href="http://www.siepomaga.pl/f/fantazja/c/1373" target="_blank">Rehabilitacja przez zabawę</a>Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-87713015773951993892014-04-07T09:23:00.001-07:002014-04-07T09:23:41.255-07:00Wielkie zmiany :)Ostatnio w życiu Bianki i całej naszej rodzinki następują wielkie zmiany. Otóż 27.02.2014r. Bianka została dumną, starszą siostrą małego Tymona :)<br />
Wywróciło to nasze życie do góry nogami ale jesteśmy wszyscy bardzo szczęśliwi a Bianeczka jest najwspanialszą starszą siostrą na świecie :)<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-NhLD2ZBlTio/U0LQAMqyMdI/AAAAAAAAAvQ/vnS15cuuNjY/s1600/P3021105.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-NhLD2ZBlTio/U0LQAMqyMdI/AAAAAAAAAvQ/vnS15cuuNjY/s1600/P3021105.JPG" height="235" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://2.bp.blogspot.com/-WuY2agtC6dk/U0LQPOjInMI/AAAAAAAAAvY/8f6cCTR1Tv0/s1600/P3041111+k.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/-WuY2agtC6dk/U0LQPOjInMI/AAAAAAAAAvY/8f6cCTR1Tv0/s1600/P3041111+k.jpg" height="320" width="285" /></a></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-52223076667349598472014-03-16T08:55:00.000-07:002014-03-16T08:55:00.771-07:00Kolejne zapalenie płuc już za nami. Kolejny pobyt na oddziale, nowe dawki antybiotyków i sterydów...Okropny ten rok dla Bianki, ciągłe choroby i infekcje bardzo mocno ją wyniszczyły i osłabiły a jej płuca są w kiepskim stanie. Są duże zmiany zwyrodnieniowe, zwłóknienia...<br />
Bardzo się staramy na nią uważać. Kontakt ze "światem" ma mocno ograniczony a i tak bez przerwy choruje :( :(Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-32515314488250737642014-02-03T10:22:00.000-08:002014-02-03T10:29:27.714-08:00Ciężka praca<span class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"type":45,"tn":"*G"}" id="fbPhotoPageCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption">Na
co dzień Bianka ciężko pracuje i głównie na takie zajęcia są
przeznaczane środki zgromadzone w ramach 1% podatku. Pamiętajcie o
Biance, żaden grosik nie jest marnowany i każdy bardzo się liczy :)</span></span><br />
<span class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"type":45,"tn":"*G"}" id="fbPhotoPageCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption">Terapia z ulubionym Panem Bartkiem w <a href="http://abcrehabilitacja.pl/" target="_blank">ABC Rehabilitacja </a></span></span><br />
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyUFtstu1LWTAZVoLc9xhTLpxv2_bpZI_z105aS4y3St8wSxo1PSoMcp3PmAEv3eVOH76dS2nxIUSoMPFDnJA' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<span class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"type":45,"tn":"*G"}" id="fbPhotoPageCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"><br /></span></span>Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-24367273892247198082014-01-10T06:21:00.003-08:002014-01-10T06:21:40.527-08:00Patrzę dokładnie w tej chwili na moją małą myszkę i jestem tak pełna podziwu dla niej. Oglądając bajki siedzi sobie z maską i oddycha razem z respiratorem jakby nigdy nic<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="http://3.bp.blogspot.com/-lfBVu2NvV_M/UsxePbgLhbI/AAAAAAAAAsg/_1AmFTWH1OQ/s1600/DSC_0309.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://3.bp.blogspot.com/-lfBVu2NvV_M/UsxePbgLhbI/AAAAAAAAAsg/_1AmFTWH1OQ/s1600/DSC_0309.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
<br />
Ja tylko raz próbowałam z tym pooddychać i mało się nie udusiłam jakie to dziwne i dławiące uczucie takie wtłaczanie powietrza niejako na siłę pod ciśnieniem prosto w nos... Nie mam pojęcia jak moje dzieciątko to wytrzymuje. Ani razu nie zamarudziła przy zakładaniu tej maski. No może na początku trochę było problemów z zakładaniem na noc ale kto z nas chciałby spać z takim czymś na twarzy. Dumna jestem z mojej myszki.Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-39887874740048826622013-12-19T07:28:00.003-08:002013-12-19T07:28:32.963-08:00Chwalimy sięDzisiaj rehabilitant Bianki zrobił jej test sprawdzający i wyszło, że Bianka zrobiła duże postępy nawet o 300% w niektórych zadaniach w porównaniu do testów z czerwca :)
Gdyby tak jeszcze choróbska dały nam ćwiczyć więcej to strach pomyśleć
co by osiągnęła ta nasza Myszka. W tym miejscu pragnę nadmienić, że
ogromne koszty owej rehabilitacji są w 100% pokryte ze środków
zgromadzonych na subkoncie Bianki w Fundacji. I są to głównie środki
przekazane w ramach 1% podatku Dziękujemy podatnikom którzy pamiętają o Biance :)Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-4585685701042950792013-12-04T02:26:00.001-08:002013-12-04T02:26:29.856-08:00Konsultacje i badania w Centrum Zdrowia Dziecka<span class="userContent" data-ft="{"tn":"K"}">Wczoraj wieczorem wróciliśmy do domu. Uciekliśmy stamtąd niemal po awanturach i prawie na własne żądanie
Rezonans udało się zrobił. Obraz wyszedł ładny, lekarze zobaczyli
wszystko co chcieli. Oficjalne wyniki rezonansu poznamy dopiero 17
grudnia Jesteśmy proszeni w
tym terminie na rozmowę z szefową Kliniki. Trochę bezsensu specjalnie
po to jechać aż do Warszawy ale cóż taka polityka szpitala. Wc<span class="text_exposed_show">ześniej
nie ma możliwości nic się dowiedzieć chociaż wstępnie Pani Doktor
powiedziała nam, że to badanie tylko potwierdza wcześniejsze złe
diagnozy i zostaje nam tylko leczenie farmakologiczne, które jest w
zasadzie leczeniem objawów a nie samej choroby serca. Więc wiemy co chcą
nam powiedzieć tego 17. Już mieliśmy takie rozmowy z "szefami kliniki" w
innych szpitalach Nie
każdy dostępuje rozmowy z samym szefem, taka rozmowa oznacza, że jest
naprawdę źle. Po raz kolejny usłyszymy, że zostało nam modlić się i
wierzyć w cud... Uciekaliśmy stamtąd bo Bianka jak zwykle na oddziale
załapała infekcję na razie ma straszny katar i mamy nadzieję, że na tym
się skończy. A lekarze chcieli czekać aż jej przejdzie żeby zrobić Echo
serca w znieczuleniu. Po pierwsze taki katar może trzymać się jej i trzy
tygodnie, po drugie w szpitalu tylko by łapała coś nowego, po trzecie
NIGDY nie potrzebowała znieczulenie do Echo. Zawsze ładnie i długo leży.
Tylko tam lekarze mają takie podejście do pacjenta, że potrzeba aż
znieczulenia aby zrobić tak proste badanie. Ogólnie wyrażę swoją
subiektywną opinię. Po raz kolejny przekonałam się, że po mimo swojej
dobrej opinii i tego, że na pewno pomogli nie jednemu dziecku Centrum
Zdrowia Dziecka to najgorszy szpital w jakim mieliśmy okazję być. A
byliśmy w wielu, więc mamy porównanie. Podejście lekarzy jest po prostu
naganne. Średnio dla pacjenta poświęcają jakieś 2-3 min na cały dzień.
Nic nie można się dowiedzieć, nikt nie chce rozmawiać z rodzicami.
Lekarze znikają jak kamfora i szukaj wiatru w polu. Poza tym zupełnie
bezsensu przetrzymują tych pacjentów, wcale się nie dziwię, że szpital
jest tak zadłużony i są tam takie kolejki do przyjęcia jak lekarz wpada
aby powiedzieć, że jutro może zadecyduje o wypisie i pojutrze pójdziemy
do domu... chociaż wszystkie badania już są zrobione a ustawowe trzy dni
odleżane. Dopiero jutro będzie myśleć żeby pojutrze wypisać...dlatego
było małe spięcie i awantura z naszej strony bo to zupełnie bezsensu.
Całe dwa niepotrzebne dni w szpitalu z infekcją. Także bardzo
zniesmaczeni zdenerwowani i chorzy wróciliśmy do domu. Teraz musimy
zrobić wszystko żeby chronić Biankę przed infekcjami bo to tylko
pogarsza jej ogólny stan i to w sumie jedyne co możemy teraz dla niej
zrobić. Poza modleniem się o cud oczywiście...</span></span>Unknownnoreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-65075645485514347842013-10-23T06:23:00.001-07:002013-10-23T06:54:36.354-07:00Kolejny etapZałamałam się dziś, zresztą od pewnego czasu co raz bardziej czuje się złamana... Bianka znowu zaczęła kaszleć. I to tak w swoim stylu mocno i dusząco aż jej oczy na wierz wychodziły. No więc zadzwoniłam na "nasz" oddział czy by jej nie posłuchali. Oczywiście Pani Dr nam nie odmówiła, naprawdę jestem wdzięczna lekarzom z Kliniki Zaburzeń rozwoju UDSK w Białymstoku, a wymienię, a co trzeba czasem pochwalić, nigdy nam nie odmówią. Osłuchiwali Biankę jedna, druga trzecia Pani Dr i jeszcze poprosili pulmonologa. Doszli do wniosku, że osłuchowo zmian nie ma ale żarty się skończyły i Bianka powinna na stałe, celem zabezpieczenia, przyjmować antybiotyk i sterydy :( Już od jakiegoś czasu widmo to wisiało nad nami. Bałam się tego bo antybiotyk co dziennie, forever... :( to brzmi przerażająco. Ale pulmonolog wraz z immunologami doszli do wniosku ,że nie można dłużej z tym zwlekać, że każda infekcja nawet drobny katarek, pogarsza jej stan płuc, pogłębia zmiany zwłóknieniowe itd. Choćbyśmy nie wiem jak się starali to wszystkich infekcji i tak nie unikniemy. Bardzo się staramy i tak żyjemy jak odludki jakieś, ciągle w izolacji. Wyjścia nie ma, nie będę z nimi dyskutować bo przecież widzę, że jej stan się pogarsza :( Jeden malutki plusik tylko z tego taki, że po sterydach je jak szalona. Wiem, że nie tylko ona jedna dostanie taką dawkę uderzeniową ale większość dzieci z genetycznym brakiem odporności tak dostaje ale perspektywa jest przerażająca :( Błędne koło i wybór mniejszego zła, dobrego rozwiązania z tego nie będzie :( Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-15134872831492310962013-10-15T10:55:00.001-07:002013-10-15T11:36:12.526-07:00Serdecznie dziękujemy za 1% podatkuPrace księgowe przy 1% podatku jeszcze trwają, ale my już teraz serdecznie dziękujemy wszystkim którzy pamiętali o Biance przy wypełnianiu zeznań podatkowych lub jakikolwiek sposób np. poprzez rozpowszechnianie Apelu Bianki,
przyczynili się do tego, że kwota środków na subkoncie Bianki ciągle
rośnie :)<br />
<br />
Czasem może komuś wydawać się, że niewiele zmieni tym gestem ale chcę wyprowadzić takie osoby z błędu :) Każda kwota jest dla nas jak bezcenny dar, a każdy taki gest traktujemy jako przejaw ogromnego serca i dobroci :) W dalszym ciągu, niestety, nie mamy dostępu do danych osobowych. Ze względu na ochronę danych osobowych widzimy tylko kwotę i Urząd Skarbowy, więc nie wiemy komu imiennie powinniśmy dziękować. Ale wiemy, że za każdą przekazaną kwotą stoi człowiek któremu los naszej córeczki nie jest obojętny.
Więc po raz kolejny dziękujemy słowami Jana Twardowskiego:<br />
<br />
<br />
"Jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować<br />
lecz przystajesz jak gapa bo nie widzisz komu<br />
a przecież sam nie jesteś płacząc po kryjomu...<br />
<br />
kiedy żyć nie wypada a umrzeć nie wolno<br />
<br />
jest taka wdzięczność kiedy chcesz dziękować<br />
za to że niosą ciebie nieznane ramiona..."<br />
<br />
<br />
<br />
<br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-14207476343283815452013-09-29T08:10:00.000-07:002013-09-29T08:44:52.175-07:00Pomału wracamy do "normalności". Bianka po ostatnim zapaleniu płuc jest już w coraz lepszej kondycji. Przytyła trochę, ale kto by nie przytył po dwu miesięcznej kuracji sterydowej... to jedyny "plus" tego chorowania. Apetyt po sterydach jej dopisuje. Co dziennie zaliczamy rosołek z makaronem, koniecznie świderki :) oraz kotlecika z piersi kurczaka. Dla podkreślenia rangi tego wydarzenia dla niewtajemniczonych dodam, że do tej pory Bianka nie jadła absolutnie żadnego mięsa pod żadną postacią. Także radość nasza jest niezmierna i "pakujemy" ile możemy bo dawki sterydów są systematycznie zmniejszane i za dwa tygodnie całkiem z nich zejdziemy. Mam cichą nadzieję, że ten cud zostanie nam na stałe... Po woli wracamy do rehabilitacji, na razie małymi kroczkami bez przeciążania.<br />
Na respirator ciągle czekamy. Sprzęt jest już dawno przyznany i czeka na wysłanie ale z kadrą jest problem... Bianka powinna być objęta opieką lekarza anestezjologa, pielęgniarki i rehabilitanta i są problemy ze skompletowaniem kadry. Wcale się nie dziwie jak usłyszałam, że NFZ płaci np dla rehabilitanta 45 zł brutto za godzinę i to za rehabilitacje z dojazdem do domu... gdzie takie stawki są ja się pytam?? Dogadaliśmy się z naszym "stałym" rehabilitantem i po prostu będziemy mu dopłacać. Wolę tak niż miałby przyjeżdżać ktoś pierwszy lepszy z "łapanki". I tak płacimy za prywatną rehabilitację a Bianka zapałała miłością pierwszą do Pana Bartka ;) świetnie się dogadują i ćwiczą aż miło patrzeć więc współpraca będzie nam się układać.<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /></div>
A tutaj specjalny występ mojej gwiazdy :) :<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<br /><iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.blogger.com/video.g?token=AD6v5dyrIwZoD5X7zZMKy7kkYi81RMf78ImzshkL2MZjy9eDIQ0JwR6BE2fs8PWWKQWvp0PxxJEhbig2UhsQVMI94g' class='b-hbp-video b-uploaded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-27767365508564701032013-09-16T05:39:00.002-07:002013-09-16T05:39:30.404-07:00Szczepić czy nie szczepić oto jest pytanieOtóż szczepić moi drodzy, koniecznie... Okazało się, że to ciężkie zapalenie płuc u Bianki spowodował wstrętny pneumokok...i to dość wredny szczep. W tamtym roku Bianka miała dodatkowe szczepienie przeciw pneumokokom i jak to lekarz powiedział całe szczęście bo dzieci z takiej bakterii często już nie wychodzą... Włosy mi się zjeżyły od tej informacji. A też dość długo zwlekaliśmy z tym szczepieniem. Strach myśleć co by było gdyby... ponownie mieliśmy szczęście w nieszczęściu.Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-80538297566215113282013-08-22T02:04:00.000-07:002013-08-22T02:04:54.415-07:00Jak większość ludzi w sezonie wakacyjnym wybieraliśmy się nad morze. nasze piękne polskie morze. Bianka bardzo chciała jechać na wakacje, my zresztą też. Niestety pod koniec lipca, kiedy zbliżał się upragniony termin wyjazdu. Bianka załapała jakąś infekcję. Po tygodniu zwykłego kataru i kaszlu, dostała dużej duszności i pojechaliśmy do szpitala. Okazało się że ma już zapalenie płuc i dość duży skurcz oskrzeli. Saturacja była nieciekawa. Po trzech tygodniach antybiotykoterapii , w warunkach szpitalnych, sytuacja została z lekka opanowana. <br />
<div class="uiStreamMessage" data-ft="{"type":1,"tn":"K"}">
<span class="messageBody" data-ft="{"type":3}">Dziś
wracamy do domu. Co prawda Bianka ma jeszcze jeden antybiotyk i leki
"rozszerzające" oskrzela, co ułatwia jej oddychanie. Zapalenie płuc
jeszcze bardziej nasiliło i tak duże zmiany zwłóknieniowe w płucach i l
lekarze zakwalifikowali Biankę do domowego wspomagania oddechu
respiratorem... Także wkraczamy w nowy etap walki z chorobą. Dokumenty
wypełnione, czekamy na urządzenie. Trochę to wywróci do góry nogami ,
nasze i tak dalekie od normalności, życie, no ale czego się nie robi dla
dobra dziecka. Także nie w pełni zdrowi, z lekko ambiwalentnymi
uczuciami wracamy do domu...</span></div>
Unknownnoreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-43977046348669993422013-07-19T00:49:00.000-07:002013-07-19T00:49:27.278-07:00ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał... Przez świat Anioł szedł <br />i gołym duszom ciała rozdawał. <br />Zdrowe i chore w koszyku miał. <br />Te słabe wstydliwie na samym dnie chował. <br />
Kiedy już wszystkie rozdał <br /><span class="text_exposed_hide">...</span><span class="text_exposed_show"> zatrzymało Go smutne dziecko <br />i płacząc spytało: <br />- dlaczego mi dałeś z chorobą ciało? </span><br />
<div class="text_exposed_show">
Anioł chciał coś powiedzieć <br />lecz ze wzruszenia zaczął jąkać się: <br />Kochane dziecko brakło mi zdrowych <br />ale ludziom nie wierz, że Bóg tak chciał... <br />
- Lucjan Szczepaniak SCJ -</div>
Unknownnoreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7165845484725900633.post-44237499021393194762013-06-25T11:21:00.000-07:002013-06-25T11:21:00.328-07:00Czasem dzieją się i pozytywne rzeczyMuszę opowiedzieć o pewnym bardzo ważnym fakcie, który sprawia, że od dwóch tygodni uśmiech mi nie schodzi z twarzy :) Nie jest tajemnicą, że Bianka od zawsze chodzi na rehabilitację ruchową i różne formy terapii. Jednak zawsze coś było nie tak, ciągle nam coś nie pasowało... a to nie mogliśmy się dogadać a to brak odpowiedniego podejścia do dziecka takiego jak Bianka a nawet spotkałam się z brakiem kompetencji... no może jakaś tam teoria była ale praktyka pozostawiała wiele do życzenia. Już nawet pogodziłam się z faktem, że nie znajdę chyba w Białymstoku odpowiedniego rehabilitanta. A zwłaszcza po turnusie w Ośrodku 3KOrony standardy zostały mocno zawyżone a nasze wymagania dość wygórowane ;) Ale w końcu w swoich poszukiwaniach trafiłyśmy do Pana Bartka z <a href="http://abcrehabilitacja.pl/" target="_blank">ABC rehabilitacja</a><a href="http://abcrehabilitacja.pl/"> .</a><br />
<span style="color: black;">Pan Bartek ma świetne podejście, naprawdę zna się an rzeczy a kontakt z Bianką po prostu rewelacja. Do tego łączy rehabilitację ruchową z Integracją Sensoryczną na czym zależało mi najbardziej, gdyż po ponad rocznych obserwacjach doszłam do wniosku że rozdzielanie tych dwóch form terapiivmija się z celem</span>. Bianka uwielbia tam chodzić i bawi się tak świetnie, że nawet nie zauważa, że ćwiczy i to naprawdę ciężko :) wykonuje takie skomplikowane ćwiczenia, których nigdy nie chciała wykonywać. A to wszystko zasługa Pana Bartka :) czego on tam nie wymyśla, jakie zabawy, jakie opowieści :)Piłka to nie jest zwykła piłka tylko ziarnko grochu na którym śpi księżniczka i przewraca się na boki bo ją to ziarenko uwiera itd. itp. Bianka bawi się świetnie i pięknie ćwiczy a o to własnie chodziło :)Unknownnoreply@blogger.com0