środa, 30 stycznia 2013

Co u nas ... hmm


Bianka czuje się OK bez większych zmian, co też jest dobrą wiadomością w naszej sytuacji. Ostatnia styczniowa kontrola kardiologiczna w Warszawie nie wniosła nic nowego, stan bez zmian nie lepiej nie gorzej.
 Czekamy na marcową wizytę w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu i na oficjalną decyzję co do kwalifikacji do przeszczepu serca i chociaż pierwsze konsultacje nie są pomyśle, czyli nie chcą jej zakwalifikować jako biorcy, nie tracimy nadziei i czekamy na dalszy przebieg akcji. Jedziemy do Zabrza na osobistą konfrontację :)  Już trochę przyzwyczailiśmy się do złych rokowań i beznadziejnych diagnoz więc zachowujemy spokój i staramy się żyć normalnie. I tym sposobem byliśmy już na np. choince oraz dwóch zabawach karnawałowych dla dzieciaków oczywiście,  Bianka wygrała konkurs na najlepsze przebranie co przeżywa do dziś bo na co dzień, chociaż jest słabsza niż rówieśnicy, daje radę




No i mamy tzw dylemat... ponieważ Bianka ostatnio bardzo, ale to bardzo chce chodzić do przedszkola ... płacze, pyta czy może i kiedy bedzie miała "prawdziwą koleżankę " bijemy się z myślami. Trochę brakuje miejsca w naszym Białymstoku dla dzieci takich jak Bianka. Jeśli jest przedszkole integracyjne to duże gdzie jest ponad 200 dzieciaków. Jeśli małe, kameralne to bez rehabilitacji... Jest jedno, jedyne przedszkole terapeutyczne ale dla dzieci autystycznych. Chcielibyśmy spróbować, żeby dziewczynka nasza miałą trochę radości i stymulację rozwoju ale... jest tyle ale od jedzenia zacząwszy na narażeniu na infekcje skończywszy. Chociaż odkąd bierzemy regularnie immunoglobuliny Bianka praktycznie wcale nie choruje :) i stąd takie nasze nieśmiałe myśli o przedszkolu.
Bianka rośnie, jest naprawdę mądrą dziewczynką  i zadaje coraz trudniejsze pytanie.... "dlaczego mam chore serduszko", "dlaczego muszę iść do szpitala", "dlaczego nie moge bawić się z dziećmi", "dlaczego musze mieć motylka i kroplówki" no i właśnie "dlaczego nie moge chodzić do przedszkola" :( Chciałabym chociaż to marzenie spełnić...

środa, 2 stycznia 2013

Złe wiadomości

Rok 13 zaczął sie jednka niezbyt dobrze. Dostaliśmy wczoraj wiadomość, że kardiochirurdzy wstepnie zdyskwalifikowali Biankę jako biorcę serca to znaczy, że przeszczepu nie będzie....
I co dalej ? Nie wiem...
Mamy Nowy Rok. Z tej okazji życzymy wszystkim wszelkiej pomyślności. Nowy Rok a u nas po staremu. W sumie to też dobrze, że Bianka czuje sie tak samo, bez większych zmian. Ciągle czekamy na termin kwalifikacji do przeszczepu serduszka w Zabrzu.  Z niecierpliwością wyczekujemy wiadomości ale na razie słyszymy tylko "proszę czekać cierpliwie" . Tylko skąd jej tyle brać :(