Aktualizacja

Czas na małą aktualizacje. Co u Bianki hmmm w zasadzie nic nowego, na szczęście.  Można by powiedzieć, że „nic się nie dzieje” . Bianka po zwiększeniu dawni immunoglobulin nie choruje, aż strach mówić głośno, żeby nie wywołać wilka z lasu. Od jakiegoś czasu również zaniechaliśmy wszelkich desperackich zrywów w celu szukania cudownego leku na chorobę Bianki, przez co nasze życie co dzienne nieco się uspokoiło. Już nie ganiamy po całej Polsce po wszelkich szpitalach i oddziałach. Co prawda już nie ma gdzie bo byliśmy prawie wszędzie jak nie osobiście to przynajmniej dokumentacja Bianki była tam w celu konsultacji. Przy okazji zahaczyliśmy też o kawał Świata. I nic. Wszyscy rozkładają ręce i nikt nie może jej pomóc. Czy się pogodziliśmy  z losem , tego bym tak nie nazwała. Zrozumieliśmy jednak że naszą rolą obecnie jest skupianie się na  codzienności na tym aby chronić Biankę przed infekcjami ,aby ją wentylować respiratorem oraz rehabilitować. Aby mówiąc wprost jak najlepiej ją pielęgnować żeby wyrwać temu losowi jak najwięcej dobrych dni dla niej.

Łatwo nie jest. Stan Bianki sukcesywnie się pogarsza . Wymaga coraz większych dawek leków .  Już prawie nie chodzi, mało ma siły na cokolwiek. Jeśli zaabsorbowana czymś przejdzie parę metrów to mamy łzy w oczach ze szczęścia. Np. ostatnio wybraliśmy się z nią do kina. Taka była zachwycona że przeszła sama przez cały korytarz kinowy a my jak wariaci z radości pstrykaliśmy zdjęcia i nagrywaliśmy film jak by to było nie wiadomo co, bo dla nas to jest wielkie wydarzenie…

Spędza „przypięta” do respiratora kilka godzin na dobę. Owszem oddycha samodzielnie ale odkąd regularnie jest wentylowana jej saturacja ( poziom nasycenia krwi tlenem) jest na całkiem normalnym poziomie. Wymaga regularnej rehabilitacji i niestety już nie takiej usprawniającej, wysiłkowej tylko oddechowej czyli takiej która pomaga jej prawidłowo oddychać. 

 

Do tego temat jedzenia…temat rzeka. Jedzenia a raczej jego brak w wykonaniu Bianki. Jest walka o każdy gryzek. Czego mu tu już nie próbowaliśmy…Żeby nie odżywki i suplementy diety że wszystkich stron Świata chyba by się już wykończyła z głodu. I tak wyniki ma nie zaciekawe.

Udało się nam, dzięki pomocy fantastycznych lekarz jakich spotkaliśmy na swojej drodze, ustawić leczenie Bianki tak, ze już nie musimy ganiać po kilkunastu poradniach i kilku oddziałach szpitalnych Prawie wszystkie konsultacji i wyniki Bianka ma zapewnione podczas co miesięcznego pobyty na oddziale przy przetoczeniu immunoglobulin. I to do tego na miejscu w Białymstoku, czy mogło by być lepiej?  Zostaje nam tylko leczenie kardiologiczne w Warszawie gdzie z sentymentu i sympatii trudno nam się rozstać z Bianki kardiologiem. Bo i tą opiekę zapewnia jej białostocki szpital i tutejsi jakże mili kardiolodzy.  Trudno nawet wyrazić słowami jak bardzo taka opieka ułatwia nam życie. I zdaje sobie sprawę ze to niestety nie jest standardem, chociaż powinno. A to wszystko tylko dzięki dobrej woli lekarz z Oddziału Zaburzeń Rozwoju Dzieci i Młodzierzy Białostockiego UDSK oraz kilu innym specjalistom z innych oddziałów.  DO tego Bianka z racji zakwalifikowania do programu wentylacji domowej wspomnianym respiratorem ma zapewnioną opiekę lekarza anestezjologa oraz pielęgniarki. Czy mogło by być lepiej?? Oj mogło by być najlepiej żeby tego wszystkiego nie potrzebowała. No ale skoro już tak musiało być to dobrze, że ich wszystkich mamy. Dzięki temu jest chociaż trochę łatwiej.

No dobra teraz czas na weselsze wiadomości. W końcu po dwóch latach udało się nam wyjechać na wakacje  . Całą rodzinką byliśmy nad morzem. Sami w to jeszcze nie wierzymy że się udało, że żadne infekcje i inne zdrowotne rewelacje nie pokrzyżowały nam planów jak to do tej pory bywało. Lekarze od dawna zalecali Biance pobyt nad morzem, ale ciągle nie mogliśmy bo albo choroba albo narodziny braciszka ;) Do sanatorium Bianka nie mogła jechać, za dużo dzieci do tego chorych na nie wiadomo co. Udało się nam zorganizować wyjazd prywatnie. I ładowaliśmy akumulatory wszyscy przy sprzyjającej pogodzie.  Co prawda żal było patrzeć jak Bianka nie ma już siły nawet na zabawę w piasku…siedziała sobie na kocyku lub „spacerowała” w wózku. Ale jod wdychała i cieszyła się z pobytu pełnego wrażeń.

No i kolejna rewelacja. Bianka zaczyna przygodę ze szkołą. Lekcje będą odbywać się w domu w systemie indywidualnego nauczania. I startujemy od zerówki. Nie mniej jednak wszyscy jesteśmy bardzo przejęci. Przybory szkolne zakupione i z niecierpliwością czekamy na dalszy rozwój wypadków :)

Ufff to tyle u Bianki. Wszystkim nam kibicującym serdecznie dziękujemy i pozdrawiamy.