Bianka urodziła się 24.06.2008 r. Jest naszą jedyną, wspaniałą i kochaną córeczką. Niestety od początku zmaga się z bardzo rzadkimi chorobami. Lekarze podejrzewają bardzo rzadkie schorzenie genetyczne o nazwie niskorosłość Mulibrey. Choroba ta dotyka wielu narządów. Powoduje zmiany w mózgu, w wątrobie, w płucach,w mięśniach a u Bianki najbardziej został zaatakowany mięsień bez którego nie można żyć- mięsień serca. Obecnie zdiagnozowano u Bianki zaburzenie kurczliwości serca pod postacią kardiomiopatii restrykcyjnej. Choroba ta jest nieuleczalna,bardzo szybko postępuje i prowadzi do niewydolności serca. Bianka cierpi również na genetyczne zaburzenia odporności, co dla tak małego dziecka jest chyba najbardziej uciążliwe na co dzień. Przynosi przykre konsekwencje w postaci częstych infekcji, poważnych zapaleń płuc i prowadzi do konieczności izolowania jej od rówieśników i wszelkich potencjalnych źródeł zakażeń. Zwykłe wyjście do sklepu czy kina to dla niej duże ryzyko. Choroba spowodował , że Bianka jest dużo mniejsza, drobniejsza niż rówieśnicy i ma spore opóźnienie ruchowe. Obecnie postępujące zmiany w płucach spowodowały, że Bianka potrzebuje wspomagania oddechu i została zakwalifikowana do tzw. długoterminowej opieki domowej dla pacjentów wentylowanych mechanicznie co oznacza w praktyce, że ma w domu respirator i korzysta z niego przez maskę w celu poprawy wydolności oddechowej.My, jako rodzice, staramy się, mimo wszystko zapewnić Biance jak największy komfort życia. Stale ją rehabilitujemy aby mogła cieszyć się życiem i samodzielnością na tyle na ile to możliwe. Na przekór złym i beznadziejnym rokowaniom skupiamy się na co dzień na umożliwieniu jej życia takiego jakie mają jej rówieśnicy. Do tego,pomimo ciągłych odmów, odsyłania nas i zbywania staramy się nieustająco szukać pomocy dla Bianki w kraju i za granicą. Tego wszystkiego nie moglibyśmy osiągnąć bez wsparcia finansowego ludzi dobrej woli. Takich ludzi jak do tej pory nie brakowało w naszym otoczeniu. Za każdą pomoc, miłe słowo, ciepły gest serdecznie dziękujemy i bardzo liczymy na dalsze wsparcie.
Obecnie zdiagnozowane choroby Bianki to:
Kardiomiopatia restrykcyjna
Podejrzenie zespołu Mulibrey
Hypogammaglobulinemia ( zaburzenia odporności)
Przewlekła niewydolność-oddechowo-krążeniowa ze zmiennym zapotrzebowaniem na tlen ze względu na postępujący charakter choroby
Niedoczynność tarczycy
Opóźnienie psychoruchowe
Alergia wieloważna w obserwacji
Niedobór wzrostu i wagi
Zapraszamy do poznania Bianki i jej historii
Anna, Michał i Bianka Chmurkowscy
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz